4月2日是世界孤獨癥關注日,，南方農村報報道了生活在農村的孤獨癥群體。報道提到,，汕頭市濠江區(qū)達濠街道葛洲社區(qū)村民鄭勝（化名）一家四口,，三個智力殘疾,。其中12歲的小兒子鄭誠（化名）患孤獨癥,，伴有癲癇,。由于收入微薄,，家庭對孤獨癥認識不足,，鄭誠錯過了診斷的“康復搶救期”,。

鄭誠的經歷引人悲憫和深思。我們不禁發(fā)問：在農村,，有多少“孤獨癥群體還沒被看見,？多少家庭采取不恰當的干預方式,？多少孤獨癥家庭無力送孩子接受康復訓練？

從1981年全國首例被確診的孤獨癥患者來看,，我國的孤獨癥康復之路至今走過40多年,。經過多年科普，文化水平相對高的城市家庭對孤獨癥的認識日臻成熟,。相比之下,，孤獨癥在農村家庭更易成為知識“盲區(qū)”。

早篩查,、早發(fā)現(xiàn)和早診斷是接受康復性干預的第一步,。目前的篩查機制依賴家庭自主發(fā)現(xiàn)。問題在于,，農村家庭受限于認知水平,，對孤獨癥的認識尚未完全清晰，導致“星兒”不被發(fā)現(xiàn),，錯過“搶救康復期”,，正常生活和融入社會的概率微乎其微。

在篩查機制上,，農村地區(qū)需要落實得更加嚴密，實現(xiàn)定期篩檢,，常態(tài)化科普,。這方面能否向農村婦女“兩癌”篩查取經？2009年起,，國家衛(wèi)健委把農村適齡婦女“兩癌”檢查作為重大公共服務專項之一,。十多年里，廣東省“兩癌”免費篩查項目從國家項目縣擴展到粵東粵西粵北90個縣（市,、區(qū)）,，提高了篩查覆蓋面和質量。

不放棄的農村“星媽”和積極肯為的基層政府,，建設孤獨癥康復中心和特教班,、免費提供學位等惠民舉措，值得肯定,。但也應看到師資,、學位緊張的“短板”，農村家庭不堪經濟重負的普遍現(xiàn)實難題,。整體上看,，早期篩查和診斷、科學干預,、特殊教育及庇護性就業(yè),、養(yǎng)老等各個環(huán)節(jié),，缺乏更加全方位、系統(tǒng)的社會支持,。

“我們老去,，長大的孩子如何生存”，這是孤獨癥家庭的“必答題”,?！按簖g星兒”是否只能在村里孤獨終老？事實上,，除了孤獨癥患者,，農村潛藏著大量的特殊群體卻不被“看見”。更深層的困境是,，在政策基本保障的前提下,，切身福祉的保障需依賴自身經濟社會資本的多寡，以至于“失能者”無從擺脫困境,。

我們是否需要打撈沉默的聲音,？賦權增能，又該如何突破傳統(tǒng)鄉(xiāng)土社會的桎梏和結構性的不平衡,？包容接納有瑕疵的生命,，是社會的共同責任；妥善處理他們的生養(yǎng)死葬,，是建設服務型政府不可回避的“民生大考”,。

【作者】袁瀚

【來源】南方農村報